中國網(wǎng)/中國發(fā)展門戶網(wǎng)訊（記者 徐林）孤獨(dú)癥，也稱自閉癥，是一種發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。《科學(xué)》雜志在創(chuàng)刊125周年時，公布了125個人類最具挑戰(zhàn)性的科學(xué)難題，其中就包含“引發(fā)孤獨(dú)癥的原因是什么”。

面對這個既不了解病因，也缺乏治療手段的世界性難題，全球行業(yè)內(nèi)的專家學(xué)者在探索孤獨(dú)癥康復(fù)的道路上一路前行，孫夢麟就是其中之一。從相夫教子的家庭主婦，到叱詫風(fēng)云的行業(yè)專家，她用一顆“無知者無畏”的初心，和助力孤獨(dú)癥孩子的情懷，深度參與了我國孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)的發(fā)展，見證了無數(shù)個孤獨(dú)癥患者家庭的艱辛之路。

在4月2日世界孤獨(dú)癥關(guān)注日到來之際，記者就孤獨(dú)癥的診斷和科學(xué)干預(yù)等問題專訪了中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會副主任委員，五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人、五彩鹿研究院院長孫夢麟。

五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人、五彩鹿研究院院長孫夢麟（中國網(wǎng)/郝巖攝）

早期診斷

孫夢麟介紹，人類發(fā)展到現(xiàn)在，患孤獨(dú)癥人群的比例在逐年遞增，“我20年前進(jìn)入這個行業(yè)的時候，聽到的數(shù)據(jù)是1/168，之后越來越多，10年前我們發(fā)布第一部《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》時，流調(diào)結(jié)果是1/100，到現(xiàn)在，美國最新發(fā)布的數(shù)據(jù)大概是1/36。”

目前，國內(nèi)通過早期篩查，一些重度自閉癥的孩子可以被檢查出來，大概在一歲、一歲半或者更早時就可以發(fā)現(xiàn)。有的孩子百天時，對晃動的物品沒有反應(yīng)；有的孩子比較安靜，幾個小時不哭不鬧；有的孩子沒有跟別人的互動，與他人沒有對視；還有的孩子語言方面發(fā)育遲緩。然而，也有些孩子癥狀較輕，甚至在某些方面有超常的能力，對漢字、數(shù)字過目不忘，記憶力超群，被認(rèn)為是天才。但是，自閉癥的核心障礙是社會性，他們存在社交障礙。“其實(shí)在幼兒園里，這樣的孩子大概一個班有一個，但由于他們癥狀輕，往往沒有被及時發(fā)現(xiàn)，錯過了黃金干預(yù)期，這點(diǎn)讓我們特別痛心。這批孩子極具干預(yù)價(jià)值，如果能早點(diǎn)診斷，及時干預(yù)，就可能挽救一個家庭。”孫夢麟惋惜地說。

科學(xué)干預(yù)

在談及孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)效果的問題時，孫夢麟說，孤獨(dú)癥兒童千差萬別，他們之間沒有可比性。很多家長都有美好的期待，孩子20年后一定可以回歸社會、結(jié)婚生子。但實(shí)際上，這些孩子里只有10%-15%可以做到，他們是高功能自閉癥/阿斯伯格患者，包括一些超天才的孩子，如果接受了良好的干預(yù)，能夠給社會做出巨大貢獻(xiàn)，就像朱德庸、陳景潤等著名的人物。還有10%-15%屬于重度自閉癥，目標(biāo)是解決生活自理問題。處于兩者之間的70%的患者基本可以實(shí)現(xiàn)庇護(hù)性就業(yè)。

就目前而言，中國的干預(yù)體系還在完善階段。“孩子癥狀越輕、越早進(jìn)行科學(xué)干預(yù)，效果也就越好。6歲以前是最佳干預(yù)搶救期，大腦可塑性強(qiáng)，可以改變孩子的病理程度，如果家長足夠智慧，理念正確，通過科學(xué)密集的干預(yù)，孩子可能恢復(fù)得特別好。”孫夢麟說，她見過大量這樣的案例。有個孩子從1歲半開始干預(yù)，家長很配合，也有正確的理念和方法，效果特別好。“小伙子長到1米9，還上了大學(xué)。”不過，她也坦言，有一些家長，因?yàn)楹⒆訉儆谳p度自閉癥，認(rèn)為隨著孩子長大慢慢就會好，所以沒有及時干預(yù)，結(jié)果非常可惜。“所以，讓大眾去了解這個病的破壞性，認(rèn)識到及時科學(xué)干預(yù)的重要性，這非常重要。”

6歲以后，大腦的發(fā)育基本上已經(jīng)定型，要想徹底的改變孩子的病理狀態(tài)，實(shí)際上是一個挑戰(zhàn)，但也可以干預(yù)，孩子也能有很大的進(jìn)步。孫夢麟舉了一個例子，有一位父親從孩子8歲開始，用了15年的時間，把一位被醫(yī)生判定為終生不能講話的重度孤獨(dú)癥兒童，干預(yù)培養(yǎng)成基本能夠生活自理、有一份工作、并且會開車的青年。“孩子特別喜歡汽車，內(nèi)心特別渴望學(xué)開車，但是所有人都認(rèn)為孤獨(dú)癥的孩子不可能學(xué)會開車。這位爸爸排除萬難，花了1000多個小時教他開車，孩子居然學(xué)會了。這真的是個奇跡！”孫夢麟說，這位家長傳遞了正確的教育理念，為孩子制定了非常科學(xué)的個性化的干預(yù)計(jì)劃，堅(jiān)持不懈，全力付出，鼓勵孩子的興趣發(fā)展，培養(yǎng)孩子的自信心，所以能夠成功。

如何干預(yù)

孫夢麟介紹，目前孤獨(dú)癥主要的干預(yù)方法是行為干預(yù)，教育為主。患有孤獨(dú)癥的孩子可能在語言、運(yùn)動、模仿、認(rèn)知、精細(xì)動作等方面欠缺。很多家長帶著孩子去上相應(yīng)的課程，補(bǔ)短板，但實(shí)際上由于孤獨(dú)癥的核心障礙是社交，因此讓孩子從游戲中學(xué)習(xí)社交、在社交中提高相應(yīng)的技能，可能是最有效的一種辦法。另外，家長要找到孩子的興趣點(diǎn)所在，用孩子感興趣的事情來培養(yǎng)他的自信心。“他喜歡做的事情，自然會做得很好。”孫夢麟說，“一定要以長代短，如果在短的地方發(fā)力，這個窟窿會越來越大。”

孫夢麟強(qiáng)調(diào)，干預(yù)需要很長的時間，對于癥狀比較輕的孩子，至少三年打底、密集干預(yù)。孩子能進(jìn)行表面溝通是不夠的，需要干預(yù)到孩子能與他人進(jìn)行更深層次的溝通。有的孩子只干預(yù)了幾個月，效果很好，但是一回到幼兒園，就被退了回來。“所以一定要先打基礎(chǔ)，把個人能力培養(yǎng)好，再和家長以及熟悉的孩子以游戲的方式練習(xí)社交，然后再參加一些普通孩子參與的興趣班，接觸到更多的人群，最后再去社會上泛化。過程可能很長，可能需要數(shù)以萬計(jì)的小時去做這件事情，要有耐心。”

說到這里，孫夢麟舉了一個讓她很痛心的例子。有一位三歲被確診為孤獨(dú)癥的孩子，學(xué)習(xí)能力非常強(qiáng)，在班里名列前茅，鋼琴也彈得很好，但是上初中的時候被同學(xué)欺負(fù)，很難繼續(xù)上學(xué)。這時，家長才發(fā)現(xiàn)，孩子的自理能力其實(shí)很差，最基礎(chǔ)的社交能力也沒有得到鍛煉，這時才意識到，路可能走錯了。“我們可以去學(xué)校學(xué)習(xí)，但學(xué)知識不是主要目的，而是要利用學(xué)校的環(huán)境，實(shí)現(xiàn)我們自己的目標(biāo)，能夠生活自理，懂得社會行為規(guī)范，增強(qiáng)社交能力，培養(yǎng)一技之長。”

國際合作

孫夢麟說，中國的孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)起步比較晚，國外有一些先進(jìn)的理念和科學(xué)的方法非常值得借鑒。在過去的20年里，五彩鹿和十幾個國家、上百人次的外國專家展開了學(xué)術(shù)交流，將國外的先進(jìn)技術(shù)引入中國，聘請國外專家為技術(shù)總監(jiān)，結(jié)合中國國情和文化進(jìn)行本土化，建立了包括教師培訓(xùn)體系、家長培訓(xùn)體系、督導(dǎo)體系、質(zhì)量把控體系等在內(nèi)的一套早期干預(yù)技術(shù)，并進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化。另外，與美國紐約城市大學(xué)皇后學(xué)院、紐約州多語種言語-語言-聽說讀寫教練機(jī)構(gòu)等簽訂了合作協(xié)議，引入語言治療師資質(zhì)認(rèn)證體系，還引入美國魯?shù)婪?羅賓斯音樂治療技術(shù)。“實(shí)踐表明，這些先進(jìn)的技術(shù)對孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)還是非常有效的。”孫夢麟說。

在對孤獨(dú)癥孩子的干預(yù)過程中，老師起了至關(guān)重要的作用。但是，國內(nèi)特殊教育的人才缺口非常大，專業(yè)人員不足。因此，孫夢麟特別注重人才培養(yǎng)，理論學(xué)習(xí)和實(shí)踐應(yīng)用雙管齊下。這些年來，五彩鹿培養(yǎng)了數(shù)以千計(jì)的老師，遍布在全國各地。孫夢麟坦言，“剛開始我們的老師被挖走的時候，我還特別難過，也很氣憤，但后來，我想通了，他們學(xué)習(xí)了干預(yù)技術(shù)，可以幫助更多的人，我做了一件能推動中國行業(yè)發(fā)展的事情，一件很有意義的事情，我特別驕傲。”

理解與包容

孫夢麟談到，近年來，國家出臺了很多政策，支持力度很大，學(xué)校對于孤獨(dú)癥兒童也是零拒絕。但實(shí)際上，大眾對孤獨(dú)癥的認(rèn)知并不夠，很多人認(rèn)為孤獨(dú)癥是心理問題，和抑郁癥一樣，社會上也有一些對孤獨(dú)癥人群的誤解和歧視，所以，普及孤獨(dú)癥的知識，讓大家對這個群體有更多的了解，才有可能去理解和包容。

“在融合教育中，老師需要為孤獨(dú)癥孩子創(chuàng)造接納的環(huán)境，鼓勵他們發(fā)展長項(xiàng)，增強(qiáng)他們的自信心，給他們大力支持。”有些家長對孤獨(dú)癥兒童有偏見，教育自己的孩子遠(yuǎn)離他們。對于這樣的現(xiàn)象，孫夢麟說，其實(shí)幫助孤獨(dú)癥兒童，對普通孩子自身的成長是有利的。她舉了一個例子，“在日本的一所非常好的私立學(xué)校里，有一半普通孩子，一半孤獨(dú)癥孩子。這個學(xué)校的教育理念是，要讓我們的孩子了解，這個世界上有和我們不一樣的人，他們需要幫助，我們?nèi)绾蝸韼椭麄儭＿@樣，孩子們就能擁有愛心。實(shí)際上這是一個正能量的傳遞，告訴我們每個孩子都不一樣，每個人都會遇到困難，我們抬抬手，扶一扶，他們可能就回歸了。”

孤獨(dú)癥兒童需要全社會、全方位的支持，對于未來，孫夢麟期待，“全社會能有一個包容的心態(tài)，去了解自閉癥，關(guān)愛自閉癥，支持自閉癥家庭，這樣才是一個和諧的社會，我相信會有這樣一天的。”