媒體調(diào)查艾滋病患者生存現(xiàn)狀：就業(yè)就學(xué)就醫(yī)難
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【編者按】
20年前，河南“艾滋村”的接連曝光，撕開了中國大眾了解艾滋病的口子。因有償獻(xiàn)血引發(fā)感染疫情的上蔡縣文樓村，一時成為“艾滋村”的代名詞。
文樓村之外，艾滋病通過性傳播，感染者不斷增多，同時也出現(xiàn)青少年感染比率上升的新趨勢。在每年持續(xù)更新的感染者人數(shù)背后，艾滋病人群就學(xué)難、就業(yè)難、就醫(yī)難的現(xiàn)象，也逐漸暴露。
今天是第28個世界艾滋病日，新京報記者通過重訪文樓，對話防艾領(lǐng)域的專家，除了呈現(xiàn)文樓的變化，也試圖梳理當(dāng)下中國艾滋病防治出現(xiàn)的新問題，與全社會共同探尋應(yīng)對之道。
告別生活了6年的大連，今年11月，26歲的艾滋病病毒(HIV)感染者小吉(化名)在北京找到了新工作——在一家防艾公益團隊負(fù)責(zé)志愿者管理。
小吉與HIV陽性病毒已經(jīng)共生了2年。2013年，他因腸炎引起肛瘺需要手術(shù)，在入院檢查時被告知攜帶HIV病毒。
那一年，全國報告現(xiàn)存活艾滋病病毒(HIV)感染者/AIDS病人有43.6萬余例。而今年10月份，這個數(shù)字增加到57.5萬。
讓小吉更痛苦和恐懼的是生活的劇變，“丟了工作后再難找到，做個小手術(shù)也沒醫(yī)院敢收。”
這并非個案。河南艾滋病感染者馬治發(fā)曾連丟四份工作，天津艾滋病感染者曉峰(化名)被拒診后私改病歷才得以手術(shù)。
當(dāng)艾滋病群體的就醫(yī)、就業(yè)處境尚未得到改善時，這一群體的年輕化成為中國乃至世界艾滋病的新趨勢，已有學(xué)生感染者被迫休學(xué)。
在政府發(fā)布多個有關(guān)平等對待艾滋病群體的法律和政策下，就業(yè)、就學(xué)、就醫(yī)等現(xiàn)實問題，成為這些政策法規(guī)的試金石。
病死率下降 感染率緩升
“2010年我國的艾滋病人病死率是10.7%，到2014年已下降到5.6%。”
今年是我國首次報告發(fā)現(xiàn)艾滋病的30周年。
1985年，我國首例艾滋病病例來自于美籍阿根廷人，他在入住北京協(xié)和醫(yī)院三天后便死亡。當(dāng)時，醫(yī)學(xué)界對艾滋病毒的恐慌來自于未知。
1999年，武漢大學(xué)中南醫(yī)院感染科醫(yī)生桂希恩聽聞“怪病”走進(jìn)河南文樓村，發(fā)現(xiàn)大規(guī)模因賣血感染艾滋病的村民后，向北京匯報。一時，感染者的慘狀令國人驚恐。
至今，文樓村第一批感染者郭秀(化名)還記得，2003年那年，村里一天死了7個人，“全村都是辦喪事的嗩吶聲。”
上世紀(jì)90年代后的很長一段時間，在大眾眼中艾滋病幾乎與死亡畫上了絕對等號。
直到現(xiàn)在，每年艾滋病的感染率和病死率的變化，都會成為媒體和大眾關(guān)注的數(shù)據(jù)。今年，中國疾病預(yù)防控制中心性病艾滋病防控中心黨委書記韓孟杰，在一次訪談時表示，我國艾滋病現(xiàn)存活感染人數(shù)已超過57萬。“2010年我國的艾滋病人病死率是10.7%，到2014年已下降到5.6%。”
病死率的下降和感染率上升緩慢，與國家對重點區(qū)域的防控部署密不可分。
2004年，國家“四免一關(guān)懷”的政策實施，對艾滋病篩查、抗病毒治療、母嬰阻斷、艾滋病遺孤的義務(wù)教育實現(xiàn)免費，艾滋病家庭納入社會救濟。2005年-2007年，中央政府直接用于艾滋病防治的經(jīng)費達(dá)26億元。
感染者的“三就”難題
“沒有哪個醫(yī)院或單位會承認(rèn)他恐懼或歧視這個群體，但拒絕就是那么實際地橫在生活里。”
從數(shù)據(jù)上看，中國已將艾滋病疫情控制在低流行水平。但將57萬個病例具象為艾滋病群體乃至細(xì)化到每一個個體時，他們所面臨的就醫(yī)、就業(yè)、就學(xué)的權(quán)利保障令人擔(dān)憂。
2013年1月，小吉在大連醫(yī)治肛瘺過程中獲知他感染HIV病毒，大連和沈陽的4家醫(yī)院，均以“沒有消毒設(shè)備”、“不具備手術(shù)條件”等各種理由將其拒之門外，“有的醫(yī)生直接說‘沒有理由，你趕緊走吧’。”
最終，小吉借助公益團體的幫助，在以感染、傳染病為重點學(xué)科的北京佑安醫(yī)院完成手術(shù)。但半年后，因公司在例行體檢中發(fā)現(xiàn)其感染者身份，小吉丟了工作。
接連的遭遇，讓小吉感受到HIV感染者就醫(yī)、就業(yè)難以保障的現(xiàn)實，“沒有哪個醫(yī)院或單位會承認(rèn)他恐懼或歧視這個群體，但拒絕就是那么實際地橫在生活里。”
北京佑安醫(yī)院副主任醫(yī)師、艾滋病防治專家張可認(rèn)為“拒診”就是歧視的表現(xiàn)，同時他也指出，這與醫(yī)療體制有關(guān)，“中國特有的傳染病醫(yī)院模式，讓很多綜合性醫(yī)院接收艾滋病人后，自然地推給這里(傳染病專科醫(yī)院)。”
近幾年，艾滋病感染者就醫(yī)、就業(yè)遭拒的個案頻繁出現(xiàn)在媒體上。
早在2009年，聯(lián)合國艾滋病計劃署曾在中國對2000多名艾滋病感染者開展調(diào)查，因為艾滋病，其中超12%的感染者曾被拒診，14.8%的感染者被拒絕雇傭或失業(yè)。
而事實上，對艾滋病患者就業(yè)、就醫(yī)、就學(xué)權(quán)利的保障并非無法可依，2006年3月1日實施的《艾滋病防治條例》明確規(guī)定，艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬享有的婚姻、就業(yè)、就醫(yī)、入學(xué)等合法權(quán)益受法律保護(hù)。
有律師指出，細(xì)化侵權(quán)行為和提供法律援助渠道，或許是保障艾滋病患者權(quán)益的最后一道防線。
感染群體面臨“污名化”
艾滋病的傳播不在于高危人群，而在于高危行為。
近10年中，隨著中國艾滋病傳播的主要途徑由血液傳播轉(zhuǎn)變?yōu)樾詡鞑ズ螅腊槍Φ母腥救巳簭撵o脈注射的吸毒者轉(zhuǎn)化為高危性行為群體。
對于衛(wèi)生部門，分析感染人群和傳播行為是制定防控規(guī)劃的必要手段。但有時，一些“斷章取義”的發(fā)布，也致使大眾形成對“某類人群是艾滋病主要傳播群體”的刻板印象。
陳子煌是中國同志網(wǎng)絡(luò)社區(qū)淡藍(lán)網(wǎng)公益團隊的負(fù)責(zé)人，曾帶領(lǐng)團隊進(jìn)社區(qū)宣傳防艾，“不少人一提到艾滋病，等號的另一端就指向了同性戀，問及一些群眾同性戀和艾滋病的關(guān)系時，很多人回答我艾滋病就是同性戀帶來的，但對于同性戀為何會感染艾滋病，沒人能說清楚。”
陳子煌拿出今年的數(shù)據(jù)：在艾滋病感染的新增病例中，94%以上是通過性傳播感染的。
“有的專家特意強調(diào)，這些通過性傳播而新增病例中的24%是同性傳播造成的，可這也說明剩下的76%的感染仍是由異性性行為造成。”陳子煌強調(diào)，艾滋病的傳播不在于高危人群，而在于高危行為，“不管何種性取向，只要存在不安全性行為，感染艾滋病的風(fēng)險就會增加。”
作為公益團隊負(fù)責(zé)人，陳子煌也配合北京疾控中心，組織志愿者在淡藍(lán)網(wǎng)設(shè)于北京的4個檢測點，為男同性戀群體免費進(jìn)行快速艾滋病檢測。
陳子煌擔(dān)心，過度強調(diào)同性戀與艾滋病的聯(lián)系，對兩個群體“污名化”，可能會導(dǎo)致中國原本就處于“隱形”狀態(tài)的同性戀群體，因擔(dān)心暴露雙重身份，從而抗拒篩查HIV，“這反而不利于防控。”
前述聯(lián)合國艾滋病計劃署的調(diào)查顯示，艾滋病病毒感染者最大的恐懼是其感染身份被暴露。32%的受訪者表示自己的感染情況曾被他人未經(jīng)其允許透露出去。
“年輕化”下的防治困境
“主動監(jiān)測感染人群的生活，造成隱私泄露，甚至精神恐懼，都不利于防治。”
從去年開始，艾滋病感染群體年輕化的趨勢成為大眾關(guān)注的新焦點。
11月25日，中國疾控中心性病艾滋病防治中心主任吳尊友給出一組數(shù)據(jù)。
今年1月到10月，全國15至24歲，有1.4萬多人感染艾滋病病毒。與去年同期相比，今年感染的青少年人數(shù)比去年增長了10%左右。
吳尊友分析，“十一五”期間，中國的青少年感染艾滋病病毒扣除檢測增加的因素，凈增長率為20%。而18歲-22歲在大學(xué)期間的感染率高達(dá)65%。
與吳尊友同樣關(guān)注青少年艾滋病感染疫情的，還有如今已79歲的桂希恩。
“我的兩名艾滋病學(xué)生患者已經(jīng)去世，一名死于淋巴瘤，一名死于直腸癌，都是只有二三十歲的年齡，這絕不是正常死亡。還有幾人面臨腫瘤轉(zhuǎn)移”。今年11月，在接受長江日報采訪時，桂希恩不無惋惜。
在大眾認(rèn)識中，青少年學(xué)生知識來源豐富，操作網(wǎng)絡(luò)熟練，相比其他年齡層的人更易獲得防艾信息，為何“艾滋病中招率”還會如此高？
桂希恩認(rèn)為，大學(xué)生不缺少知識，而是“知行分離”。
一份來自廣州的調(diào)查顯示印證了桂希恩的說法，大學(xué)男生購買性服務(wù)的情況在近些年有所增加，有的男生在購買性服務(wù)過程中，并未采取安全措施。另有專家分析，高校學(xué)生感染的原因與大學(xué)生性觀念開放有關(guān)，除此之外，高校性教育滯后，防艾資源還沒有形成整合進(jìn)入高校。
今年，國家衛(wèi)生計生委、教育部要求各地建立艾滋病疫情通報制度，并在46所高校啟動了高校艾滋病防控綜合試點工作，在11所高校重點開展專項強化干預(yù)活動。
對此，張可提醒社會能理性看待大學(xué)生感染艾滋病的情況，在干預(yù)時注重保護(hù)學(xué)生隱私，“有的校園內(nèi)提出抵制同性性行為的口號，主動監(jiān)測感染人群的生活，造成隱私泄露，甚至精神恐懼，都不利于防治。”